Tive dificuldades para engravidar e depois que engravidava eu perdia. Perdi quatro bebês. O primeiro, com 5 meses de gestação devido ao colo do útero flácido. O segundo, com 2 meses de gestação (sem explicação). O terceiro, com pouco mais de 6 meses degestação.
Quando engravidei da minha única filha, A., eram gêmeas, mas perdi a irmã dela com 2 meses de gestação, também sem explicação. Após o nascimento da minha filha respirei aliviada, afinal eu havia conseguido realizar o meu sonho: ser mãe! Porém eu não sabia o que estava por vir. Desde que a A. nasceu, ela tinha fortes cólicas abdominais e desde quando aprendeu a falar não teve um dia sequer que não reclamava: “Mamãe, barriguinha dodói.” Entre 1 e 2 aninhos a minha filha tomou antibiótico de 20 em 20 dias, sempre com sinusite ou problemas respiratórios. Sempre sofreu de constipação severa, abdômen muito distendido, excesso de gases e parecia ter barriga d’água.
Quando ela tinha 1 ano e 9 meses procurei um gastro e feito os exames constatou-se que ela tinha intolerância a lactose. Entrei com o leite de soja e pensei que o problema seria resolvido. Ela melhorou e finalmente pela primeira vez desde o seu nascimento eu consegui dormir uma noite inteira de sono porque ela não teve dores abdominais. No entanto, logo após 1 mês percebi que os sintomas persistiam e comecei a entrar em grupos de discussão na internet, mandar e-mails para médicos e pesquisar. Enquanto o meu marido e a minha filha dormiam eu varava a noite fazendo pesquisas na biblioteca da UNICAMP e PubMed. Pedi ao médico o exame de cintilografia porque desconfiei que ela estivesse com refluxo oculto. Ainda que relutante, ele me deu o pedido e em meia hora de exame ela teve 3 episódios de refluxo oculto. Começou o tratamento mas ainda assim percebi que algo de errado continuava ocorrendo. Continuei pesquisando.
A família dizia que eu estava neurótica por tudo o que eu havia passado para ser mãe. Até uma gastropediatra me disse em uma consulta: “Mãe, vá para a casa - você está neurótica. A sua filha não tem nada. E digo mais: volte a dar o leite de vaca para ela.” Saí do consultório revoltada porque o meu instinto de mãe me dizia que ela tinha alguma coisa, porque não era normal uma criança bem cuidada viver sempre doentinha e com aqueles sintomas.
Após um “tour” por vários gastros, alergistas e pediatras e sem nenhuma solução, em minhas pesquisas li sobre a doença celíaca. Na maioria dos casos a pessoa tem diarreia, mas no caso da minha filha ela tinha constipação severa. Ela chegou a ficar internada por excesso de gases! Sem mais gastropediatras para ir, pois eu já havia ido em todos do meu convênio e alguns particulares, a levei em um gastro adulto e já entrei no consultório dizendo que eu tinha quase 100% de certeza que ela era celíaca. Até aí a minha filha estava há 1 ano sem ganhar peso e crescendo muito pouco.
Finalmente, em set/2009, com 2 anos e 6 meses ela fez a endoscopia com biópsia do duodeno e o diagnóstico foi fechado: a minha filha é celíaca. Eu nunca tinha ouvido falar sobre esta doença e era tudo muito desconhecido para mim. Continuei lendo e pesquisando e essa comunidade me ajudou muito. O primeiro pão que eu fiz para ela ficou duro no dia seguinte e eu achei que tivesse feito algo de errado. Aqui me explicaram que não era só ler nos rótulos que “não contém glúten”, mas que eu deveria ligar no SAC das empresas para confirmar a isenção do glúten. E aí descobri várias marcas de coisas que ela estava consumindo que tinham contaminação cruzada por glúten. Denunciei na ANVISA e comecei a batalhar junto aos demais membros desta comunidade. Testei muitas receitas sem glúten das quais inúmeras delas foram para o lixo. Eu perdia tempo e ingredientes. Eu tinha medo de colocá-la na escola e que ela se contaminasse. Tive dias de depressão onde eu ia ao supermercado e chorava.Tinha ódio mortal de tudo o que tinha glúten - não suportava pegar nas mãos um produto que tivesse glúten. A pele da minha filha tinha uns carocinhos desde quando ela nasceu e eu já havia gastado muito dinheiro com pomadas e nada resolvia. Nesta comunidade eu peguei a relação dos produtos de higiene que contém glúten e vi que ela sempre usou um condicionador que tinha glúten.
CONCLUSÃO: Com duas semanas do início da dieta a minha filha não reclamou mais de dorzinha na barriga. Começou a ganhar peso e a crescer rapidamente. A sua pele está linda! Preparei-a durante 1 ano antes de colocá-la na escolinha e hoje em dia ela vai e se diverte muito e se alguém oferece algo, ela logo pergunta - “Tem glúten? Porque eu sou celíaca!” Agora em março/11 faz 1 ano e 6 meses que ela foi diagnosticada celíaca e já repetiu a endoscopia e as vilosidades de seu intestino não estão mais atrofiadas. Eu e meu esposo participamos de uma pesquisa genética na UNIFESP e qual não foi a minha surpresa ao descobrir que eu carrego o gene da DC, mas em mim a doença ainda não se manifestou. Mas a partir daí eu encontrei respostas para a minha infertilidade e 2 perdas gestacionais.
Neste 1 ano e meio eu divulguei a DC em vários lugares e dei aula de culinária sem glúten aqui em SP. Conheci muitos Chefs de cozinha e falei sobre a DC com eles. A Palmirinha me disse que muitas pessoas pedem receitas sem glúten, mas ela não entende desse ramo. Dei a ela o gibi da ACELBRA e ela disse que vai precisar da minha ajuda quando for novamente para uma nova emissora de TV. QUEM SOU EU? Não sou culinarista e não tenho o dom de criar receitas sem glúten. Mas descobri que ser mãe não é só engravidar e dar a luz. Eu me realizo como mãe a cada dia, tendo a oportunidade de cuidar da minha filha, de dar palestra sobre a DC, de divulgar a nossa condição, de fiscalizar as empresas e de tentar construir um mundo melhor.
Minha filha está fazendo acompanhamento com uma alergologista / imunologista do Hospital das Clínicas. Ela pediu uma endoscopia com biópsia do esôfago para analisar os eosinófilos intra-epiteliais, argumentando que algumas alergias são vistas somente através deste exame. Ela fez junto com a endoscopia que a gastro já havia pedido. Não deu nada. Mas me explicou que pessoas que tem doença auto-imune (no caso, a DC), tendem a produzir quadros alérgicos sem que necessariamente apareça em exames.
É como outro gastro me disse: o exame pode dar negativo, mas se você comer e te fizer mal, abstenha da sua dieta. Isso vale para comida e para produtos de higiene.
Novamente ela escreve em outro tópico :
Exame genético - 30/04/2010
Boa noite! Meu exame HLA deu positivo p/DR7-DQ2
Meninas, estou com uma imensa vontade de chorar! Eu, meu esposo e a minha filha (que é celíaca), fizemos o exame HLA em dez/09 (pesquisa feita pela UNIFESP).
A médica acabou de me ligar informando o resultado:
Meu esposo = negativo
Minha filha celíaca = DR7 DQ2
Eu = DR7 DQ2 (exame compatível com DC).
Fiz a endoscopia com 4 porções de biópsia do duodeno há dois meses e deu negativo. A médica que me ligou agora disse que é para eu ficar de olho nos sintomas, porque eu posso nunca desenvolver a DC, como ela pode desencadear de repente, em algum momento da minha vida. Eu tenho me sentido melhor mesmo, fazendo a dieta sem glúten. Mas não faço 100%, ou não fazia até agora.
Ao mesmo tempo que me sinto liberta e encontro respostas para diversos problemas de saúde que eu tenho, também me sinto triste. É óbvio que não é culpa minha a A. ter herdado isso de mim. Não somos leigos e analisando a frio sabemos como acontece o processo. Mas sentimentalmente, é muito ruim. Me pergunto: por que justo eu?
O pior é que a minha mãe tem osteoporose, úlcera há mais de 30 anos, diverticulite, refluxo, depressão e já teve 2 abortos espontâneos. Ou seja, creio que ela deve ser celíaca e não sabe. Esta médica que está envolvida neste projeto vai ver se consegue fazer algo por ela (exames), porque os gastros da assistência médica dela se recusam a pedir os exames. O problema maior é que mesmo que ela faça a endoscopia com biópsia e dê positivo para DC, não creio que ela irá aderir à dieta.
Me desculpem o desabafo, mas neste momento o que eu estou sentindo é tristeza. Sei que vai passar. Sei que existem doenças piores. Não estou reclamando da vida. Mas em meio a uma família que não tem problema nenhum, eu paro para me perguntar: só eu tive problemas para engravidar por ter ovários policísticos. Só eu perdi quatro bebês, sendo que dois deles nasceram vivos e não sobreviveram. Só a minha filha é celíaca na família e agora descubro que ela herdou de mim (não que seja minha culpa, é obvio!). Mas sabe aquele sentimento de incompetência que às vezes nos toma? Pois é... Nesse momento é isso que eu estou sentindo.
Ela continua nesse tópico:
Primeiro dia na escolinha - 22/09/2010 Pessoal, a babá da A. nos deixou e eu resolvi colocá-la na escolinha. Estava protelando devido termos descoberto a DC em setembro do ano passado. Até então, ela vivia doentinha e quando ia a escolinha (era uma outra), o pulmão ficava cheio de secreção e ela entrava no antibiótico. Bem, ontem foi o primeiro dia (meio período). Quando fui buscá-la perguntei:
- Como foi o lanchinho, filha?
- Foi legal, mamãe. Eu não dei o meu lanchinho prá ninguém, mas uma menina ofereceu o lanche dela prá mim - disse a minha filha de 3 anos.
- E você disse o quê, filha?
- Eu falei que não podia comer o lanche dela.
- E aí? - perguntei eu aflita. - Ela me perguntou porque e eu disse:
- Ué, porque eu sou celíaca! (disse num tom de obviedade como se a menininha de 3 anos soubesse o que é DC).
A professora dela disse que foi engraçado. Ela respondeu que era celíaca e a menina disse:
- “O que é isso?”
E a minha filha respondeu que não sabia e ficou por isso mesmo. Estou aliviada por vê-la tão feliz fazendo amigos na escolinha.
Nenhum comentário:
Postar um comentário